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AGI – A volte li chiamano speciali<\/strong>, altre mitici<\/strong>; pi\u00f9 spesso guerrieri<\/strong>. Nonostante l\u2019accezione positiva, per\u00f2, nessuna persona con SMA<\/strong> ama questi termini, perch\u00e9 mettono in secondo piano la persona<\/strong> a favore di una narrazione epica e poco rappresentativa.<\/p>\n Ecco perch\u00e9 anche quest\u2019anno la chiave<\/strong> scelta non \u00e8 l\u2019eroismo<\/strong> ma l\u2019ironia<\/strong>, con il video che vede protagonista l\u2019attrice Lucia Ocone<\/strong>. \u201cVeronika presenta Guerrier\u00f2\u201d \u00e8 infatti il video della nuova campagna di Famiglie SMA<\/strong> ‘Tutta un\u2019altra SMA’<\/strong>, al via fino al 20 settembre per sostenere e migliorare la qualit\u00e0 della vita<\/strong> delle persone con atrofia muscolare spinale<\/strong> attraverso il numero solidale 45585<\/strong> (2 euro con l\u2019sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa).<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Le donazioni<\/strong> aiutano a potenziare e far crescere il Numero Verde Stella<\/strong>, il servizio gratuito che risponde allo 800.58.97.38 ed \u00e8 da tempo il pi\u00f9 grande progetto dell\u2019associazione. \u00c8 uno spazio che segue le famiglie<\/strong> fin dal momento della diagnosi<\/strong>, le informa sugli sviluppi e le novit\u00e0 delle terapie<\/strong>, le aggiorna sugli ausili<\/strong> disponibili e sull’assistenza<\/strong> a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con atrofia muscolare spinale<\/strong> prima nel mondo della scuola<\/strong> e poi nel lavoro<\/strong>, guidandoli nella costruzione di percorsi di vita<\/strong> il pi\u00f9 possibile autonomi<\/strong>.<\/p>\n Composto da un team di esperti formato da avvocati<\/strong>, medici<\/strong>, psicologi<\/strong> e counselor<\/strong>, il Numero Verde Stella<\/strong> \u00e8 pronto a intervenire in aiuto nei diversi ambiti legati alla patologia<\/strong>: normativo e legale<\/strong> (dalle pratiche di invalidit\u00e0 ai congedi parentali), sociale<\/strong>, psicologico<\/strong> e medico<\/strong>. Attraverso il servizio \u00e8 possibile accedere ai tanti progetti promossi o patrocinati dall\u2019associazione, come “Newborn SMA<\/strong>“, che sostiene i nuovi genitori al momento della diagnosi fino ai 6 anni; “Uguali SMA Diversi<\/strong>“, che offre supporto e consulenza alle scuole; “Incontri con i genitori<\/strong>“, per creare uno spazio di condivisione.<\/p>\n Malattia genetica rara<\/strong> in cui si perdono progressivamente le capacit\u00e0 motorie<\/strong>, l\u2019atrofia muscolare spinale<\/strong> colpisce soprattutto in et\u00e0 pediatrica<\/strong> (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi pi\u00f9 gravi deglutire e respirare.<\/p>\n Una convivenza difficile, ma che negli ultimi anni – grazie alla ricerca scientifica<\/strong> e agli sforzi di chi combatte in prima linea – sta diventando un po\u2019 meno complessa. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie<\/strong> per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica<\/strong> e la prima a somministrazione orale<\/strong>.<\/p>\n Il titolo della campagna \u201cTutta un\u2019altra SMA<\/strong>\u201d parte da qui: la patologia<\/strong> \u2013 grazie alla ricerca<\/strong> \u2013 fa meno paura di qualche anno fa. Ma non per questo le persone hanno meno bisogno di assistenza<\/strong>. Al contrario, serve uno sforzo per intercettare nuovi bisogni<\/strong> ed esigenze<\/strong> diverse.<\/p>\n Per questo il Numero Verde Stella<\/strong> diventa uno strumento ancora pi\u00f9 importante: dall\u2019altra parte del telefono rispondono operatori con i quali scambiare esperienze<\/strong>, soluzioni pratiche<\/strong>, idee<\/strong> ed opinioni<\/strong> di chi vive o ha vissuto l\u2019esperienza della patologia<\/strong>.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" AGI – A volte li chiamano speciali, altre mitici; pi\u00f9 spesso guerrieri. Nonostante l\u2019accezione positiva, per\u00f2, nessuna persona con SMA ama questi termini, perch\u00e9 mettono in secondo piano la persona a favore di una narrazione epica e poco rappresentativa. L’ironia come chiave: la campagna ‘tutta un’altra SMA’ Ecco perch\u00e9 anche quest\u2019anno la chiave scelta non \u00e8 l\u2019eroismo ma l\u2019ironia, con il video che vede protagonista<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":33274,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[36],"tags":[4966,120,6194,343,23485,4182,23484,111],"class_list":["post-33273","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-breaking-news","tag-campagna","tag-campo","tag-lucia","tag-nuova","tag-ocone","tag-scende","tag-sma","tag-video"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/polinex.cluster021.hosting.ovh.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33273","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/polinex.cluster021.hosting.ovh.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/polinex.cluster021.hosting.ovh.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/polinex.cluster021.hosting.ovh.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/polinex.cluster021.hosting.ovh.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=33273"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/polinex.cluster021.hosting.ovh.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33273\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/polinex.cluster021.hosting.ovh.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/33274"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/polinex.cluster021.hosting.ovh.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=33273"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/polinex.cluster021.hosting.ovh.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=33273"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/polinex.cluster021.hosting.ovh.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=33273"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}L’ironia come chiave: la campagna ‘tutta un’altra SMA’<\/h2>\n
Numero Verde Stella: un supporto a 360 gradi<\/h2>\n
Un team di esperti al servizio delle famiglie<\/h2>\n
Atrofia muscolare spinale: una sfida quotidiana<\/h2>\n
Progressi nella ricerca: una speranza concreta<\/h2>\n
Tutta un’altra SMA: nuovi bisogni, nuove esigenze<\/h2>\n
Il ruolo cruciale del Numero Verde Stella<\/h2>\n