E il padre di Giorgio?
«Non ha accettato fino in fondo la disabilità di nostro figlio. Abbiamo provato a resistere, ma tre anni fa ci siamo separati. Ho la custodia esclusiva. Lui può vedere Giorgio solo in mia presenza, e passare qualche weekend con Asia. Ma è chiaro che questa famiglia, oggi, la reggo io».
Che rapporto ha con Asia oggi?
«Molto intenso. Ho capito che la quantità di tempo non è possibile, ma la qualità sì. Quando Giorgio va a letto, noi parliamo. Ci ascoltiamo. E cerco di trattarli entrambi allo stesso modo. Anche se so che Giorgio non sempre capisce, o non può rispondere. Ma per Asia è importante sentirsi pari. Anche nella rabbia».
Asia è gelosa di Giorgio?
«Un po’ sì, come tutti i fratelli. Una volta mi disse: “Tu non lo sgridi mai!”. E in parte aveva ragione. Da lì ho imparato a essere equa, anche se so che Giorgio non fa apposta. Ma fare questa fatica ha aiutato Asia a sentirsi meno trasparente».
Come vive il futuro? Ha paura?
«Tantissima. La sindrome ATRX non ha una prognosi precisa. L’aspettativa di vita non è prevedibile. Ogni infezione può essere quella sbagliata. Ogni malattia, ogni febbre, ci mette in allarme. Ma Giorgio è un bambino forte. E io cerco di vivere un giorno alla volta».
E Asia? Ha sogni per il futuro?
«Vuole viaggiare. Mi ha detto che a 18 anni parte per Bali o la Thailandia. Io le dico sempre: “Vai!”. Ma lei mi chiede: “Mi accompagnerai?”… Sa che io non mi muoverò, per via di Giorgio. Un po’ ne risente. Ma spero davvero che sia una donna libera, come lo sono stata io a quell’età».
Che cosa direbbe a chi ha figli con disabilità e altri figli sani?
«Che bisogna ascoltare prima di parlare. Che i siblings sono speciali, ma hanno bisogno di attenzione, di tempo solo per loro. Anche se quel tempo è pochissimo, deve essere vero. E poi direi di farli seguire, aiutarli, anche con un supporto psicologico. Perché sono bambini che crescono presto, ma non devono saltare l’infanzia».
E a chi non conosce queste storie?
«Che i siblings sono piccoli eroi silenziosi. Che imparano a stare nella noia, a chiedere di meno, a capire troppo. Forse bisognerebbe creare un vero volontariato civile per i ragazzi, anche prima dei 18 anni. Stare accanto a chi soffre ti cambia. Sempre».
Con la nostra voce – Storie di libertà: i siblings protagonisti
Mostra immersiva promossa da VIDAS, realizzata dalla fotografa‑giornalista Valentina Tamborra, allestita allo Spazio Messina di Fabbrica del Vapore (Milano), dal 9 al 20 settembre 2025.
L’esposizione racconta le emozioni vissute dai fratelli e dalle sorelle di bambini con malattia attraverso fotografia, suoni e parole. I giovani protagonisti indossano maschere create nei laboratori con educatori e psicoterapeuti, per dare volto, voce e spazio alle proprie emozioni.
Perché è importante?
- I siblings spesso vivono in silenzio: senso di abbandono, sensi di colpa, vergogna, gelosia, ma anche desiderio, amore, responsabilità.
- Dare spazio alle loro voci significa riconoscere la famiglia nella sua interezza, non solo chi ha la malattia.
- Il sostegno psicologico, l’ascolto e la verità – come dice Fabiana – sono fondamentali per la crescita emotiva dei fratelli sani.
